生命尊严何处安放：拷问制度、文化、人心
►圆桌会嘉宾合影
编者按：
4月份，一个名叫魏则西的年轻人的离去令人痛惜，同时我们也不禁思索：生命应如何有尊严地离开？医学何为？医生何为？病人和家属又应作何选择？一个严峻的事实是，尚未达到小康的中国社会，面临着沉重的疾病负担，紧缺的医疗资源又应如何配置？诸多问题拷问制度、文化与人心。
2016年5月23日下午，北京医师协会、农工民主党中央医卫委联合“知识分子”公众号、《中国医学论坛报》以及北京大学首钢医院共同发起专题圆桌会——“追问生命尊严：医学的使命与关怀”，医学界、生命科学界、传媒界、公益组织代表应邀参加圆桌讨论，发表对生命、对临终关怀的深刻思考。
整理 | 程莉
责编 | 徐可
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医学是有限的吗？濒临死亡的病人应该如何有尊严地告别人世？是在痛苦中延长生命，还是在平静中度过余生，病人还是亲属更有权利做出决定？我们是否能够提供健全的机制保障病人“尊严死”的权利？我们的文化有着“向死而生”的古语，但是否在回避有关死亡的讨论？如何对民众开展死亡教育？如果说死亡面前人人平等，每一个个体需要为之做怎样的准备，我们又该如何抉择？这些都是本次圆桌论坛上讨论的话题。
在圆桌会议上，担纲主持人的北京大学首钢医院院长顾晋教授开宗明义，就医学是否有限，给出了肯定的答案。
►顾晋，北京大学首钢医院院长
顾晋在开场白中说：“现代科技的飞速发展也极大地提高了医学的水平，人们对于生命的无限追求也因为科技和医疗水平的提高而放大。但是医学从根本上来说仍然是无限的，也是不完美的，尤其是在一些恶性疾病面前，医学并不必然具有起死回生之力。即使富有如乔布斯，著名如帕瓦罗蒂，都罹患胰腺癌寻遍良医也没有创造生命的奇迹。”
“医学本身无神话，医学是有限的，医学是无奈的，但医学永远是温暖的。”顾晋表示，医生需要理性需要理解也需要客观，更需要在技术和心术的融合当中，在生与死的较量当中，在有限的医学中去拼尽全力。
《知识分子》主编、清华大学教授鲁白主要研究阿尔茨海默症，他简述了科学的前沿进展以及对健康和衰老的影响。鲁白指出，基因编辑技术、干细胞技术、组织工程技术三项科学技术进展使我们有了新的方法和措施来治疗疾病。但由于科学制度本身的原因，科学家把发现发表出来，却很少告诉大家科学做不了的事情。而媒体往往把一些科学发现放大化，给整个社会造成一种误解：科学越来越发达，所以我们各种各样的病都有希望，甚至于我们可以活得更长。科学的确是在进步，有些疾病本来不能治的，今天变得可以治，但是我们要对生命有一个基本认识：生命从生到死是一个生物学的周期，我们无法从根本上抗拒生命有限这一事实。
鲁白认为生命的本质是生老病死和传宗接代。他表示，病人的家属没有权力来代替病人做治疗的决定，但是当一个病人自己没有意识或者能力做决定的时候，就需要有制度和文化来让病人提前安排好自己将作何选择。
►鲁白，《知识分子》主编、清华大学教授
全国政协常委、副秘书长，中国农工民主党中央副主席，北京协和医学院基础医学院免疫学系主任何维教授，则更强调生命的结局并非以死亡作为终点。生命的进程中不止有物质，还有精神。人们对死亡的恐惧源于对生命美好的热爱，但如果只追求生命的延续则是缘木求鱼。文化、书籍、历史这些精神层面上的东西使我们对生命的理解更深一点，人们会在宗教、理想或者事业中战胜对死亡的恐惧。何维认为，在生命中，应该追求文化、精神及艺术的延续，用光辉灿烂的精神文明照亮生命。
►何维，全国政协常委、副秘书长，中国农工民主党中央副主席，北京协和医学院基础医学院免疫学系主任
陆军总医院肿瘤科主任医师刘端祺教授在甘肃的临夏回族自治州和甘南藏族自治州待了十年，令他印象深刻的是，当地藏、回、东乡、裕固等少数民族同胞面对死亡的淡定与从容，两个少数民族地区到现在为止很少有因为死人去医闹的，也很少有尸体放在医院里面要挾医院的。少数民族对死亡的态度也影响了当地的汉族。刘端祺说，直面死亡，把死亡看成一个非常自然和平常的事情，是一个非常好的民族传统，在这方面汉族应该向少数民族学习，移风易俗，使其成为我们整个中华民族的一个传统。
►刘瑞祺，陆军总医院肿瘤科主任医师
北京大学肿瘤医院教授唐丽丽则讲述了她曾经借助心理学上的“叙事疗法”医治一位晚期乳腺癌患者的经历，那位患者知道自己的死亡无可避免，但始终无法放心七岁女儿以后的生活，这让她非常痛苦。唐丽丽说，人们对死亡的畏惧和对生命的难以割舍，有时源于人生的责任与爱。作为精神科医生，唐丽丽通过同理心和共情理解这名患者的痛苦，建议她给女儿写信，写下自己想对女儿说并且可能来不及说出的话，通过书信表达对女儿不舍的爱，帮助这位患者找到了告别的意义，更好地活在当下。
►唐丽丽，北京大学肿瘤医院教授
“中国从来没有真正的死亡教育”，中央电视台主持人白岩松指出。白岩松是蒙古族人，在他的潜意识里，一直不认同汉族人的死亡观。因为在草原上死去，是回到自然当中去了，不需要哭天抢地。在汉族文化“好死不如赖活”这个观念根深蒂固的背景下，医学探讨如何让死亡有尊严是一个具有极大挑战的事情。白岩松说，在中国，死亡有的时候像一场作秀，像一个面子工程，原因在于围观者施加了相当大的压力。其实所有的医生都很清楚，最后几天的医疗费用在病人的医疗支出占比是极高的，但这不是医学能够解决的问题，这是社会学的问题，需要解决的是对死亡的正确认识。
►白岩松，中央电视台主持人
刘端祺在之后的讨论中还提到一个普遍的现象：几十年前，居家死亡很常见，街坊邻居死了人办丧事是城市生活的一部分，而如今在城市里面，人似乎必须死在医院，在居民区几乎见不到死亡；告别仪式也是千篇一律的“八宝山模式”。这就容易使得我们远离死亡、惧怕死亡，不敢直面死亡，难得思考死亡。万一得了大病，面对死亡时惊慌失措，缺乏必要的心理准备，同时下意识地认为，一旦发生死亡就是医院的失败，医生的失败。因此，刘端祺认为，把死亡的知识理念传达给老百姓很重要。在提倡优生优育的同时还要提倡优逝；在条件成熟时还要提倡满足很多重症患者居家辞世的愿望。总之，给生命以尊严包括给死亡以尊严，使每个人都能在去世时无痛苦、无牵挂是整个社会的责任。
《中国医学论坛报》侯晓梅社长也认同，死亡教育是健康教育里面不可或缺的。她特别介绍了美国上世纪60年代出版的一部关于临终病人心理关怀的书籍，叫做《论死亡与濒临死亡》（On Death and Dying，美国心理学家伊丽莎白·库伯勒·罗斯著），这本书被誉为是死亡学的开山之作。作者通过对200多位临终病人的访谈进行跨学科的分析，总结出几乎每一位临终病患都会经历“否认-愤怒-交涉-抑郁-接受”的心路历程。作者认为，对于病人来说，死亡本身并不是问题，“他们恐惧的是临近死亡的时刻，因为那一刻充满了绝望、无助和孤独”。
侯晓梅说，这本书给她最大的触动是，本书作者采访患者工作的最大阻力恰恰来自于患者的主治医生，因为医生们一开始并不相信谈论死亡对于自己的病患是有所助益的，然而实际的情况证明他们想错了。因此侯晓梅提出，作为随时有可能与死神打交道的医务工作者，接受死亡教育更为重要。了解病患复杂的心理变化，学会坦然地谈论死亡，才能够在临终病人真正需要帮助的时候伸出援手。
►侯晓梅，《中国医学论坛报》社长
“选择与尊严”公益网站创始人、生前预嘱推广协会的罗点点女士则认为，生前预嘱（Living Will）并不等同于不给科学和医学一展身手的机会，而是使绝症濒死患者在面临临床困境时能得到更好的帮助与慰藉，使其能获得自己所想要的有质量的、有尊严的死亡。生前预嘱所倡导的就是请每一个关心和愿意讨论这个问题，而最后成为生前预嘱合格注册者的人，首先要明确表达自己在临终的时候想要什么样的医疗照顾时，是他本人的意愿，而非任何其他人的。“你现在要说清楚，当那天来临的时候，你愿意怎样，你不愿意怎样。”罗点点说。
她也指出，我们的医疗制度需要借鉴美国等发达国家的经验，把病人签署的生前预嘱作为病人医疗档案的一部分，而且有法律保障每一个医生、家属等利益相关方都要尊重病人的生前预嘱。
►罗点点，“选择与尊严”公益网站创始人
北京协和医院老年医学科主任刘晓红教授强调中国现在急需把安宁疗护（hospice）纳入公共卫生体系，安宁疗护是指对预期寿命小于六个月的严重疾病或慢病终末期的患者，采取团队模式，积极减轻患者的躯体不适症状，精神灵性抚慰，改善患者和家人生活质量的医护项目。目前主要是针对晚期癌症患者，在国外安宁疗护已经照护到多种癌症以外的慢性病脏器功能衰竭及晚期痴呆的老年患者。刘晓红认为，安宁疗护应该充分调动社区医护资源，让患者可以就近享有较高质量的专业善终照护服务。政府可以逐步地允许商业保险、私人投资以及医保覆盖安宁疗护领域。
刘晓红说，寿命的延长最主要得益于社会的进步和生活方式的改变，医学的贡献只占到8%。现在慢病是致残、致死的主要原因。80%的医疗费用用在患者生命的最后一年，这实际上是没有意义的，应该将住院急性医疗和无效抢救的花费拉向两头，即健康管理和晚期患者的照护。
►刘晓红，北京协和医院老年医学科主任
那么，普通人应该树立怎样的生死观呢？
“死亡如秋叶入土，是自然过程。” 刘晓红说。白岩松引用《道德经》中的生死观“出生入死”，即人一出生就直奔死亡而去。刘端祺则引用了雨果的一句名言，“死亡是伟大的自由，也是伟大的平等”。他表示，在尽力提高经济水平和医疗技术的基础上，通过社会公益项目的发动来帮助终末期患者为自己的死亡尊严作出决定，实现死亡的自由与平等极其重要。
近期“知识分子”将对本次主题圆桌会议进行详细报道，敬请关注。
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